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14岁连云港少年患罕见怪病不想吃饭肚子却

发布时间:2019-10-13 06:15:26 编辑:笔名

  14岁连云港少年患罕见怪病 不想吃饭肚子却变大

  连云港云台乡正在上初一的14岁男孩旭旭(化名)半年前因病入院治疗,经辗转几家医院诊断为患有嗜血细胞综合征。据医生透露,这种病在我国非常罕见,在全世界的发病率也仅为0.12/10万。旭旭的病情较为严重,医院两次给家长发出病危通知书,并称旭旭没有几个月的时间了。为了给旭旭治病,这个普通的农村家庭已不堪重负,但其父母表示,他们决不放弃。而旭旭毫不知晓自己的病情,每天精神稍微有所好转后,便不忘落下的功课,他只有一个愿望,那就是希望早点重返校园。

  遭遇不幸 孩子患上了罕见病

  昨日上午,在连云港市中医院住院中心三病区的一张病床上,见到今年14岁的旭旭安静地倚在床头,他戴着口罩,长着一头浓密的短发和一双秀气的大眼睛,面色看起来有些苍白。他支着瘦小的胳膊,捧着一本《假如给我三天光明》正在阅读。在他的床头,还放着中学课本。旭旭对陪护他的妈妈说,他现在就想着早日回到学校读书, 回去晚了怕功课跟不上了。

  旭旭还不知道他已被诊断为患有嗜血细胞综合征,更不知道被苏州大学附属儿童医院发出病危通知书,也不知道他的父母曾背着他偷偷抹过多少眼泪。

  旭旭的父亲徐光永告诉,去年底,他发现孩子不想吃饭,肚子变大,便带孩子到该市第二人民医院治疗,期间,医生发现患者肝功能异常,建议做骨髓穿刺检查,但由于孩子面临复习迎考,徐光永在儿子病情稍微好转后便让其返校了。

  今年4月份,孩子的病情变得更重了,我们又带他去了该市人民医院。 这一次,遵医嘱做了骨髓穿刺检查,还进行了血液、骨髓化验,发现旭旭患上了一种极为罕见的疾病。医生建议将旭旭转院到苏州大学附属儿童医院。今年5月上旬,经苏州大学附属儿童医院化验检查,终确定旭旭患的是嗜血细胞综合征, 这种病非常罕见,比白血病还严重得多,在全国仅有几例,有几个人已经去世了。 医生告诉徐光永,旭旭的病已到了晚期,他们已无能为力了。

  中西结合治疗 病情出现转机

  从苏州大学附属儿童医院出院后,徐光永夫妇心如刀绞。看着可爱的儿子,他们决定只要还有一线希望,他们也决不放弃挽救孩子的生命。

  西医看不了,我们就找中医,希望能有奇迹出现。 6月5日,夫妻俩带着旭旭住进了连云港市中医院。

  据该院中医师韩莉介绍,旭旭入院时,肝脾肿大,红细胞、白细胞、血小板指标均远低于正常值,住院期间曾数次发高烧。医院为其实施中西结合治疗,抗感染、生白细胞、改善贫血,并辅之以营养支持,努力改善患者的情况。

  从苏州回来时,孩子几乎不能走路,这几天,他可以下地了,脸色也好了许多。 徐光永说,孩子求生欲强,为了早日好起来回校读书,他每天都坚持下床走动锻炼。 我们期待孩子康复的那一天。

  据医生介绍,要想治好旭旭病,可能需要进行骨髓移植术,手术的前提是各项生理指标符合手术要求。但旭旭目前的身体状况,根本不具备手术的条件,目前虽有好转但情况仍不容乐观。

  家庭因病致贫 已收到1.7万元捐款

  徐光永家在农村,夫妻俩除种地外,还外出打零工,家庭条件本就一般。旭旭生病后,为了治病已花去了十几万元,积蓄花光了,便向亲朋好友借贷。

  据徐光永透露,得知旭旭患病后,旭旭所在的云台中学组织了募捐活动,一共为旭旭募捐了1.7万多元,在旭旭从苏州回连后,学校安排专人将这笔捐款送到旭旭的家中。

  注意到,旭旭住的是普通病房,但病房里只有他一个患者。 医生说,孩子的自身免疫不好,在我们住不起ICU(重症监护室)的情况下,医院为我们特批了一个单间。

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